Ο Σαμ Μπερνς γεννήθηκε το 1996, υγιέστατος, φέρνοντας την ευτυχία στο σπίτι των γονιών του, μέχρι που στους 22 του μήνες ζωής, διαγνώστηκε με το σύνδρομο Hutchinson-Gilford, δηλαδή το σύνδρομο της προγηρίας. Πρόκειται για μια τόσο σπάνια ασθένεια, που παρουσιάζεται σε κάθε 4-8 εκατομμύρια ανθρώπους και προσβάλλει το δέρμα, το μυοσκελετικό σύστημα και τα αγγεία. Κοινώς επιβάλλει στο σώμα εκδηλώσεις πρόωρου γήρατος, κάνοντας τον 17χρονο Σαμ να μοιάζει με 90άρη.
Οι γονείς του τότε,
ως γιατροί στο επάγγελμα, αποφάσισαν να ψάξουν περισσότερες πληροφορίες για αυτό το σύνδρομο που θα άφηνε το γιο τους να ζήσει μέχρι τα 13 του χρόνια (αν και ο Σαμ τελικά κατάφερε να ζήσει μέχρι τα 17). Ανακάλυψαν πως δεν υπάρχουν επαρκείς ιατρικές πηγές για την προγηρία, με αποτέλεσμα να μη γνωρίζουν πού να παραπέμψουν το παιδί τους για ιατρική βοήθεια. Αγωνιστές οι ίδιοι, δεν τα παράτησαν, αλλά αποφάσισαν να ιδρύσουν το Ίδρυμα Έρευνας για την Προγηρία (Progeria Research Foundation), τον μόνο μη κερδοσκοπικό οργανισμό παγκοσμίως που μελετά το σύνδρομο της προγηρίας.
Ο Σαμ από την άλλη, λαμβάνοντας το «μικρόβιο» του δυναμισμού, δεν κρύφτηκε ποτέ πίσω από την περίεργη όψη του, ούτε κλείστηκε στο δωμάτιό του για να αποφύγει τις έντονες ματιές των περαστικών. Στην ομιλία του στην Ουάσινγκτον μάλιστα είπε: «Παρόλο που υπάρχουν πολλά εμπόδια στη ζωή μου, δεν θέλω οι άνθρωποι να με λυπούνται».
Το 2002, χάρη στις διάφορες χρηματοδοτήσεις, οι ερευνητές του ιδρύματος ανακάλυψαν το γονίδιο που είναι υπεύθυνο για την προγηρία και μέχρι το 2012 εντοπίστηκαν 38 παιδιά σε όλο τον κόσμο που πάσχουν από την ίδια ασθένεια. Το δε Σεπτέμβριο του 2012, το Ίδρυμα ανακοίνωσε την ανακάλυψη του πρώτου φαρμάκου που βελτιώνει αρκετά την υγεία των παιδιών με προγηρία. Αυτό και αν είναι νέο!
Η Ομιλία που θα αποστομώσει κάθε δικαιολογία παραίτησης
Δεν υπάρχουν σχόλια:
Δημοσίευση σχολίου